Редкие заболевания

Один из родителей ребенка, страдающего редким заболеванием, требующим тяжелого и напряженного лечения, имеет право на пособие на ребенка-инвалида, если возраст ребенка от 91 дня до 18 лет и трех месяцев и если он отвечает базовым условиям.

Пособие выплачивается в тех случаях, когда частота заболевания ниже 1:100000 и наряду с этим проводится тяжелое лечение, представляющее серьезную нагрузку для родителей.

Если заболевание не вошло в список, но имеется документ с описанием заболевания и его распространенности, следует приложить этот документ к заявлению вместе с просьбой включить данное заболевание в список редких заболеваний.

Необходимые документы

Если к заявлению приложены документы, в полной мере отражающие состояние ребенка, это дает Ведомству национального страхования возможность диагностировать состояние ребенка, не приглашая его на медицинскую комиссию.

Если право на пособие установлено в соответствии с документами, Ведомство национального страхования оставляет за собой право потребовать в течение 45 дней проведения медицинской комиссии в присутствии ребенка.

Размер пособия

На ребенка, имеющего право на пособие в связи с редким заболеванием, выплачивается пособие в размере 100%, сумма которого составляет 3 479 н.ш. (начиная с 01.01.2024).

Пособие выплачивается задним числом на срок до одного года с момента подачи заявления. Дополнительную информацию о выплате пособия можно найти здесь.

Важная информация

• Имеется возможность бесплатно получить консультацию по подготовке к медицинской комиссии в Центре обслуживания "Яд Мехавенет".
• Мы предлагаем ознакомится с дополнительной информацией о задержке развития (до 3 лет), а также о ребенке, зависящем от помощи другого человека в выполнении повседневных действий (в возрасте старше 3 лет). Важно подчеркнуть, что речь идет о праве, которое предоставляется на основании освидетельствования ребенка медицинской комиссией.
• Родитель, который прибыл на комиссию с ребенком, если ребенок не нуждается в помощи при выполнении повседневных действий  (выполнение повседневных действийОдевание, прием пищи, мытье, передвижение по дому, личная гигиена) , может попросить комиссию не проверять ребенка по этому показателю.
• Рекомендуется перед комиссией подготовить перечень всех медицинских проблем, которыми страдает ребенок, и указать комиссии, каким образом эти проблемы влияют на функционирование ребенка и родителей.
• Получение пособия на ребенка-инвалида дает право на льготы в других ведомствах и организациях.

Ссылка на циркуляр, имеющий отношение к данной теме

Циркуляр по редким заболеваниям, включая уточненный список заболеваний