שמ"ש - שיקום משפחתי שלם עבור משפחות לילדים עם מוגבלות
(מס' 164)

מחבר :
ד"ר עתליה מוסק, ד"ר אילה כהן
מועד פרסום :
09/2016
הורדה שמש - שיקום משפחתי שלם עבור משפחות לילדים עם מוגבלות (pdf)
דוח  ההערכה המסכם על  תוכנית שמ"ש – שיקום משפחתי שלם למשפחות לילדים עם מוגבלות. התוכנית נועדה לחזק משפחות לילדים עם מוגבלות, מתוך תפיסה שלמשפחה היכולת והאחריות להעניק לילדהּ את איכות החיים הטובה ביותר, ומתוך ההכרה בחשיבותה המכרעת של המשפחה בשיקום ילדים עם מוגבלות. התוכנית פעלה בארבעה יישובים בשנים 2015-2011 – ראש העין, אשקלון, בקה אל גרביה ורחובות. המחקר המלווה נעשה בראש העין ובאשקלון.

העבודה עם משפחות שבהן ילדים עם מוגבלות מבוססת על גישת המערכות, שלפיה המשפחה מתפקדת כמערכת המכירה בהשפעת הקשרים ההדדיים בין כל חבריה ורואה חשיבות במודעות  לצורכיהם. מחקרים בנושא מראים כי איכות חייו של הילד עם המוגבלות תלויה במידה רבה בתחושת המסוגלות של הוריו לפעול למענו ולמען המשפחה כולה.

כשנולד ילד עם מוגבלות, הוריו וסביבתו נוטים במקרים רבים לחוות אותו דרך מוגבלותו, וכך נלווים למגבלה הראשונית גם קשיים רגשיים וחברתיים, חוסר עצמאות ופגיעה בדימוי העצמי, והילד מתקשה להתפתח כאדם התופס את עצמו ואת מקומו בחברה כבטוח ובעל משמעות. תוכנית שמ"ש מבקשת לטפח את התפיסה שתסייע למשפחה לראות את הילד כאדם שלם, בעל אישיות ייחודית, בעל זכויות שוות והיכול להגשים עצמו ככל אדם, בהתאם למאווייו ולכישוריו. התוכנית ביקשה לחולל שינוי בכך שהזמינה את ההורים להשתמש בידע ובניסיון שלהם עם הילד ועם צרכיו, מתוך הבנה שאלה אינם נופלים בחשיבותם מן הידע והניסיון של אנשי המקצוע למיניהם.

בעשור האחרון חלו תמורות אשר לתפיסת תפקידם של ההורים לילדים עם מוגבלות, והיום רואים בהם חלק מתהליך הטיפול ומקבלת ההחלטות. ברוח זו פיתחו הגופים השונים העוסקים בתחום זה (משרד הרווחה והשירותים החברתיים, משרד הבריאות, הקרן למפעלים מיוחדים בביטוח לאומי וג'וינט-אשלים) שירותים ותוכניות המספקים מענה לילדים הללו עם התייחסות לבני המשפחה, בדגש על העצמת ההורים ועל השילוב בקהילה, כדוגמת הקמת  המרכזים למשפחה.

את התוכנית יזמו לפני כעשור מירי וייס ודבי אלנתן, שתיהן אימהות לילדים עם מוגבלות. הן פנו לג'וינט-אשלים בהצעה לפתח תוכנית, שעיקרה סיוע של הורים מנוסים להורים אחרים. ליוזמה זו חברו המוסד לביטוח הלאומי, משרד הרווחה והשירותים החברתיים ומשרד הבריאות, ובתום דיונים רבים גובשו המטרות  ודרכי הפעולה והתוכנית יצאה לדרך בהפעלת ארגון קשר - הבית של המשפחות המיוחדות.

התוכנית פעלה בשלוש רמות: ברמת הפרט – ליווי אישי של ההורים על ידי הורים אחרים שקיבלו הכשרה לכך; ברמת הקבוצה – המשפחות השתתפו בהרצאות ובסדנאות שנועדו להקנות להם דרכי התמודדות ומידע רלוונטי ובכך להעצימם; וברמת הקהילה – שיפור המודעות לצורכיהן של המשפחות לילדים עם מוגבלות ושיפור התקשורת בין ההורים לאנשי המקצוע.